Vélemény - Tegyük boldoggá Bencét!

2013.08.26.

Egy kisfiú kálváriája a magyar egészségügy bugyraiban: ez minden szülő rémálma.





„Nagyon szomorú történet! Komplikált diagnózis, összetett probléma, az egyik kórkép terápiájának mellékhatása eredményezett egy másik elváltozást.
Egy jó rehabilitációs intézet komplex programja a diagnózisra vonatkozó protokoll szerint, úgy vélem segítene. Az együttműködő szülővel természetesen otthoni programok végrehajtásával bizonyos szintre hozás úgy fizikailag, mint mentálisan elérhető lenne. A kezelő kórháztól elvárható lenne (lett volna) erre vonatkozó javaslat, amennyiben ők ezt nem tudják vállalni. Tétlenül várni valamire ebben a helyzetben csak depresszióhoz vezet. Megjegyzem a szülők eddig kálváriája küzdelme dicséretes, és még azt is megértem, hogy belefáradtak.” Dr. K. Lászlóné, a SOTE adjunktusa

A facebook https://www.facebook.com/TegyukBoldoggaBencet oldalán már több mint 2000 ember küzd, izgul, drukkol egy kisfiúért, szegénynek olyan betegsége van, amelyet ma még nem tudunk egyszerűen gyógyítani…

Bence - még betegségének elhatalmasodása előtt


Bence betegségének neve: adrenoleukodys-trophia. (ALD = progresszív, az idegrendszert, az agy fehérje állományát és az idegrendszert körülvevő védőburkot, a myelint súlyosan támadó gyilkos kór). Lásd: Lorenzo olaja c. film, 1992
A betegség azt jelenti, hogy csak a fiúk betegszenek meg, a nők csak hordozzák a betegséget, mely négy formában jelenhet meg.
Sajnos, a hordozó anya semmit nem tud a betegségéről, erre vonatkozó szűrővizsgálatok sem a terhesség kezdetén, sem a 9 hónap alatt nincsenek!
Némely formája érinti mind az idegrendszert, mind a mellékvesét, de van olyan is, ahol az idegrendszer megkímélt marad.
A kórfolyamat lényege, hogy a nagyon hosszú láncú zsírsavak a központi idegrendszerben és a mellékvesében felhalmozódnak, s ezt a folyamatot gyulladásos elváltozások is kísérik.
Kb. 5-10 éves korban - a kis fiúgyermek addigi zavartalan fejlődése megváltozik, különböző idegrendszeri és viselkedészavarok jelentkeznek. Jellemzően fellép a látás- és hallásromlás, romlik a gyermek iskolai teljesítménye. Fokozatosan elveszti szellemi képességeit, elbutul, mindemellett görcsök léphetnek fel nála.
Különböző gyógyszerekkel, pl. Lorenzo olajával segíthetünk - ez egy olyan készítmény, mely gátolja a fent említett zsírsavak felhalmozódását. Megállítani, visszafordítani vajon lehet-e ezt a betegséget?
A diagnózis a klinikai tünetek megjelenésével és a vérben, a nagyon hosszú láncú zsírsavak nagyobb mennyiségének jelenlétével bizonyítható.
Ám nem megy ez mindenkinél sajnos úgy, hogy azonnal észreveszik, és az orvos kezdettől pontos diagnózist ad, különösen, ha többféle gyógyító intézménybe „ráncigálják.”

Minden anya és apa rémálma következik:

2010 augusztusától, mely hátfájással kezdődött, a győri kórház non-szteroid izomlazítókat, és gyógytornát ír fel a kisfiúnak, azonban pár napos gyógyulás után újra iszonyú hátfájás következett, az ágyból nem tudott felkelni, őrjöngött, ágyékában diónyi csomó keletkezett. Visszamentek a győri kórházba, ahol MR, CT, hasi UH, csont szintigráfia várt rá. A lépcsőn nem tudott felmenni, a széklete véres volt, egyre nehezebben bírt állni. Képzeljék csak el, milyen hosszú idő telik el augusztustól októberig, mikor a Tűzoltó utcai II. Klinikán csontvelő vételen esik át, agyvíz csapolás történik hosszú tűvel a kis gerincéből.
Diagnózis: Acut Lymphoid Leucemia. Elkezdődik a kemoterápia. November második felén hányás, hasmenés, hiperpigmentált (sötétedő) bőrszín, egyre elkentebb beszéd (koponya MR: negatív). Vénás táplálás történik. Már a decemberi diagnózis: Addison kór (mellékvese kéreg elégtelenség). Különféle hormongyógyszereket kap, egy éjszaka egyszer csak magához tér Bencus, és elindulnak sétálni a 3 hét folyamatos fekvés után! Világosodik a bőre, hányás, hasmenés megszűnik, beszéde alakul, mert már legalább meg lehet érteni.
Kemoterápiát kap tovább: javul a beszéde, egyre erősebb, érdeklődő, játszik: legókat épít folyamatosan, rajzol, tanul, számítógépen stratégiai játékokat játszik; jókedvű, és főképp: gyógyul…
Közbeni mellékhatások: tüdőgyulladás, bélgyulladás, bélgombásodás, bélbolyhok eltűnése, vérnyomás szétesés, végbél vérzés.
2011 márciusában három napos kezelések következnek, csontvelővétel altatásban. A lumbálások (agyvíz csapolás) rendszeresen, kb. 20-szor.
Minden agyvíz levételekor Methotrexat van az agyvízben.
.2011. május: mellékhatásként: vérmérgezés, tüdőgyulladás, majd övsömör magas lázzal. Az utóbbival Szent László Kórházban kb. hat napos infúziós kezelés, folyamatos sejtnövelés, mert az immunrendszere már lenullázódott.

Jön egy kis remény végre, kirándulni járnak minden hétvégén. Feltűnik, hogy a magasságban fél. Szeretne lépcsőzni. Erőlködik, ügyes, az esztergomi Bazilika kupolájába felmennek, hogy leküzdje a félelmét. Otthon szobabiciklizik, hogy az eltűnt kis vádlija visszaerősödjön. Futni is tud már, és focizik a társaival. Játszanak, tanulnak, ismételik a szorzótáblát. Készülnek az iskolába!
Még zongorázni se felejtett el. Keresgél a neten, és az egyik váras könyvben a következő kirándulás úti célját is kijelöli Jókedvű, jó étvágyú. Erősödik, és megszépül.

2011. augusztus: a harmadik lumbálás. Megváltozik a viselkedése. Agresszív, ordibál, nem tud tanulni, hiperaktív, fél a keskeny, szűkös helyeken, nyálát csorgatja, nehezen veszi be a gyógyszereket. Sikoltozik a mozgólépcsőkön a bevásárló központban. Bolyong, bepisil, majd már be is kakil. Üvölt, az Anyának támad. Éjszaka sem tud nyugodni, mikor felébred, az Anya ágya mellett áll…
Elfelejti a szokásos cselekvéseket: öltözni, aztán biciklizni, és már kapaszkodik a lépcsőzésnél. Egyre kevesebbet beszél. Nagyon koncentrál és tőmondatokban válaszol. Támasztja a kis fejét evés közben.

2011. november 2. : Klinikák: neurológiai osztály. Pelenkát kap. Infúziós, nagy dózisú B vitamint kap. Lumbálás (itt már nincs gyógyszer az agyvízben): víztiszta agyvíz ürül. A kezelés nem használ. Addison kór ellenőrzése (az Anya javaslatára): rendben.
Megtorpan az ajtókban, alig lehet áttuszkolni. Retteg a magasban. Romlik az étvágya. Magas a májfunkciója. Még azért erre adja csak be az Anya a fenntartó kezeléses szombati gyógyszert!
Sajnos még magasabb májfunkció az eredmény. Felmerül a gyanú: Methotrexat mérgezés. Fenntartó Methotrexat kezelés leállítása. (Édesanya adja a tippeket az orvosoknak.)
Zsírsav vizsgálat ismét pozitív, diagnózis: ADRENOLEUKODYSTROPHIA (X-ALD). Terápia: Lorenzo olaja, csökkentett zsírtartalmú ételek. Koponya MR: romlás. Orrszondát kap.
November 17.: Hazamehetnek, kapcsolat a győri kórházzal szükség esetén…

2012. júniusában állandóan sír, nem tud ülni. Combcsonttörés. Kilenc hétig gipsz, nem forrt jól össze…

Eltűnik a nevetés. Gyakran nincs köztük, csak testben. Előfordul, hogy élénkebb a tekintete. Orvosi kontroll az ALD-re nincs! Nincs segítség, mindent a saját bőrükön tapasztalnak ki, még a táplálást is.

Az Anya megszólal: „Bence nagyon beteg, ezért ágyhoz kötött. Nem tudja a vele egykorú gyermekek vidám életét élni. Szeretnénk kérni vidám bejegyzéseket, fotókat, jókívánságokat Neki!
Bence története leukémiával kezdődött, aztán ehhez társult egy Addison kór (mellékvese elégtelenség), majd az aktív kemoterápiás kezelések vége után pár hónappal adrenoleukodisztrófiát (ALD = progresszív, az idegrendszert, az agy fehérje állományát és az idegrendszert körülvevő védőburkot, a myelint súlyosan támadó gyilkos kór).

A Bencének felajánlott képet Koday László festette

Ez a sok betegség és gyermekünkért való küzdelem mind lelkileg, mind anyagilag tönkretette a családot. Már ott tartunk, hogy Bence igényeit sem tudjuk önerőből finanszírozni. Gyakorlatilag ÉHEZHET. A köz-gyógy igazolvány egyenlege sajnos a drága gyógyszerek, szondatápszer miatt 1- 1,5 hét alatt lefogy, így a további csaknem három hónapban önerőből kellene mindent kifizetnünk. Ez már végképp nem megy, és még sorolhatnám a vény nélküli gyógyszereket, egyéb kiadásokat... Én (édesanya) a nap 24 órájában itthon ápolom a Drágámat (ágyhoz kötött, pelenkás, szondatáplált, görcsös, gyengén lát...), ezért munkahelyemen dolgozni nem tudok, ápolási díjban részesülök. Férjem dolgozik, de csak a minimálbérnél egy hajszállal keres többet. Összecsaptak a hullámok a fejünk felett.

Tudom, hogy mivel Bence betegsége, az ALD, Magyarországon egyedüli (információim szerint), el sem hiszik sokan, hogy van ilyen. Világviszonylatban, hogy leukémiás is, egyedül vagyunk, ez 100 %.
Amerikában, Angliában folynak az ALD-vel kapcsolatos kutatások, de még nem tudják, hogyan, miként jön létre ez a génmutáció.

Az orvosok már lemondtak Fiunkról, de mi nem szeretnénk feladni. Addig biztosan nem, amíg ő küzd! Joga van az élethez, mint bármelyik egészséges gyermeknek. Betegségei előtt igazi kis zseni volt és ezt nem elfogultságból írom. Most meg a szoba négy fala közé vagyunk reggeltől estig és estétől reggelig bezárva...”

A hit és az összefogás

Nem tudom, ki hogy van vele, mikor Bence történetét olvastam, letérdeltem, és őszinte köszönettel imádkoztam a jó Istennek, hogy mindkét fiúgyermekem egészséges. Utána lelkiismeret furdalásom támadt, hogy csak magunkra gondoltam.
Felnőtt emberek képtelenek lennének végig csinálni, amit ez a kisfiú, és az édesanyja megtett gyógyulása érdekében már nagyon, nagyon hosszú ideje.
Azt tudjuk, tudnunk kell, hogy a hit gyógyít. A gyógyulni akarás, a küzdés se hiányzik Bencéből sem, ahogy a szülők életéből sem.
Kérek szépen minden érző embert, imádkozzon folyamatosan Bencéért, és segítsen, amiben csak tud. Talán ismer valaki egy jó specialistát, talán felvállalja egy kórház, hogy végre tényleg meggyógyítja ezt a kisfiút!
Minden szerető gondolat, ima segít! Koday László művész Úr azonnal felajánlotta kérésemre, hogy fest Bencének egy képet, közben többet is festett.
Minden, ami segíthet, jól jön a családnak. Hiszen Bence betegsége egyedülálló, és valóban, ha már ennyire hányaveti a közgyógyellátás, gyatra a gyógyítás minősége, legalább szükségben ne szenvedjenek. Fogjunk össze e jó ügyért, mutassuk meg, hogy egy olyan országban, ahol a politikusaink csak marják egymást, az igaz emberek összefogással sokra képesek!
Nagyon nem irigylem az Édesanyát, akinek fogalma sem volt, mit örökít át gyermekébe. Bele se merek gondolni, az önvád milyen kín keserveit éli meg…pedig nem is tudott róla. Bűntudat, amely nap mint nap gyötri, elemészti.
Nincs tudomásom róla, hogy használtak-e alternatív terápiát, gyógyfüvekre gondolok, igen, rögtön a parlagfűre, melynek neve Ambrosia (Istenek eledele), és bizony nem gyom. Utána a szervezet sav bázis egyensúlyának lúgosítására, mert napi egy evőkanál szódabikarbóna öli a rákot. Szintén gyógyult emberektől hallottam, a petróleumkúra is segített. Ha ezt olvassa egy jó, felkészült természetgyógyász, szépen kérem, a facebook-on lépjen az Anyával kapcsolatba.

Bence születésnapja

Augusztus 23.-án volt Bence névnapja. A jó Isten éltessen Téged, drága Bence! Imádkozom Érted minden nap!

(In memoriam Harsányi Zsoltika, 1996-2004)
(Daragó Dóra)





Galaxy NETWORK
hirdetés